向死而生（一）丨儿童临终舒缓护理机构的成长之路
2018年5月19日“儿童临终舒缓护理国际论坛会议”在首都医科大学附属北京儿童医院举办。这一年，会议首次与国际接轨，邀请了国际儿童舒缓护理组织（ICPCN）的首席执行官Julia Downing和澳大利亚蜂鸟之家的创始人Paul Quilliam。这也是国内首家儿童临终舒缓护理机构“蝴蝶之家”第四次承办儿童临终舒缓护理的大型研讨会议。
位于湖南省长沙市第一社会福利院内的“蝴蝶之家”，成立于2010年4月28日，旨在专门为来自福利院的生命周期不足六个月的重症孤残孩子提供舒缓护理服务和末期关怀。
蝴蝶振翅
1950年出生的Lyn Gould（金林）是拥有四十年丰富经验的英国护士，也是蝴蝶之家的创始人。儿时的她受电影《六福客栈》影响，被女主人公救治孤残儿童的爱心和大无畏的精神感动。尔后她在中国儿童福利院从事志愿者工作期间，注意到重症儿童的生命质量堪忧，于是立志要来中国帮助更多的孩子。
金林于2004年申请提前退休，2006年定居中国，2010年成立蝴蝶之家。
蝴蝶之家成立之后，将近十年的发展，离不开其中核心成员的付出。现在为蝴蝶之家中国区总监、法人代表的符晓莉，以前是英语老师；蝴蝶之家的专业服务总监林国嬿，曾在香港担任儿童癌症基金会舒缓护理服务主管，但她们现在都因为相同的理念在蝴蝶之家相遇。理念的碰撞和融合，让蝴蝶之家在国内儿童舒缓护理领域取得了不小的成就。
从成立至今，蝴蝶之家一共照顾了207名儿童，这些孩子从刚出生一天到17岁不等。其中113个孩子接受了临终关怀，29个孩子通过手术治疗得到了生活上的改变，36个被收养，6个正在等待被收养。
在促进国内舒缓护理发展方面，蝴蝶之家共举办四届儿童临终舒缓护理国际论坛会议，在2014年，由于蝴蝶之家推动，促成了南京世茂彩虹重症儿童安护中心的成立，同时在2015年推动了国内儿童舒缓疗护医疗协作组的成立。此外，蝴蝶之家还重视相关的分享和培训，定期开展志工社群活动，不仅对志工们进行简单的培训，还通过志工间的交流提高了社群粘性。
作为一家与福利院合作的民间非营利性慈善机构，蝴蝶之家在接受福利院支持的同时也会受到一些限制，比如蝴蝶之家只能接收来自福利院的孩子，一直难以开展居家舒缓护理服务。因此，为了获得更大的发展空间，蝴蝶之家还在一直探索与体制内一些医疗机构的合作。
林国嬿表示：“如果我们要离开福利院的话，我们去提供一个直接的服务是比较困难的，所以，现在比较倾向于向外界提供一些培训。”
2018年12月3日，蝴蝶之家和湖南省儿童医院签订合作协议，同期，中国大陆首家中英共建儿童舒缓护理门诊在医院开诊。护理主管林国嬿被聘为医院的荣誉护理顾问，“我会定期地去医院里面，帮忙培训他们的护士，也会去重症监护室里看个案，看哪些病人需要舒缓治疗。”
但这些大大小小的成就实际上是由直到今天也不过五个人的工作团队实现的。符晓莉用“commitment（奉献）”这个英文单词来形容蝴蝶之家的工作团队，“就是大家心连在一起，劲儿往一处使的状态,才造就了麻雀虽小，但志向宏大的这样一个团队。”
途遇迷雾
事实上，蝴蝶之家的困境是从诞生之初就存在的。
2006年金林和她的丈夫古英俊，带着在英国存下的积蓄和退休金来到中国长沙。在蝴蝶之家的筹备阶段，在一个比英国略暖的冬天，为了节省不必要的开支，金林夫妇亲自采购用品，粉刷墙面。在来到中国不长的时间里，他们已经告别了芝士和面包，习惯在长沙的街头享受一碗实惠的粉面。
转机出现在2011年。中央电视台由白岩松主持的《新闻周刊》栏目对蝴蝶之家进行了报道，而后的几年里一直有省内外多方媒体的关注。媒体的传播让更多人了解到蝴蝶之家这个机构，其中不乏一些慈善基金会和爱心企业，他们为蝴蝶之家提供了很多物质上的帮助，让蝴蝶之家在风雨飘摇中站住了脚。即使如此，作为非营利性机构，资金依旧是个难题。符晓莉说道：“这些年来我们的资金全部来源于社会捐助，但资金对蝴蝶之家来说会是一直存在的困难。”
而蝴蝶之家最大的困难是动态变化的，“一段时间和一段时间遇到的困难是不一样的。”面对繁杂的行政事务，蝴蝶之家只有五个人的工作团队明显感到分身乏术。目前蝴蝶之家的宣传工作都是由财务、办公室主任兼职完成，但为了专业化的发展，他们更需要一个专门的企宣团队。“后勤、护理阿姨这些都比较好招，但是行政人员的话，我们的要求相对较多，比较难招。”
如果说资金和人员难题是蝴蝶之家的内忧，那么一直以来，对儿童舒缓护理理念所存在的误解则掣肘了国内儿童舒缓护理领域的发展。
林国嬿解释道：误解来源于中国人对待死亡的态度，一方面家长不愿意对生病的孩子放手，另一方面孩子年龄尚小，不能清楚地表达自己是否继续接受治疗的意愿。“每个年龄段的人都有可能面对死亡，但是人们普遍会觉得儿童的死亡是不常有的，甚至是不正常的。因此在提及儿童的死亡时，大众会更难以接受。大众把舒缓护理等同于放弃，但其实放弃的只是治疗，而不是放弃这个人。”
舒缓护理是通过减轻疼痛和其他痛苦症状，以及心理抚慰来优化患者的生命质量和家属的生活质量的一种方式。一般来说，当一个人诊断有危重病且不能治愈时就应该开始接受舒缓治疗。在舒缓治疗中，出于给予生命足够的尊重的考虑，医护人员会在孩子疼痛剧烈时给孩子注射镇痛药物，但家长们常常会担心药物会产生副作用，不愿意使用。“不可否认，镇痛药物有副作用，但有其他的药物可以缓解。在孩子忍受剧痛时，为了给孩子提供更好的生活质量，镇痛不应该是最后使用的手段。”
儿童舒缓护理的困境不仅来自于理念上的冲突，对实施儿童舒缓服务的护理人员来讲，他们也承担了不小的负担：专业知识的学习、道德和伦理的困境、缺乏支持和协作，这些困局都不是一朝一夕能破的。儿童舒缓疗护比想象中的更难，比想象中的更远。
渴求阳光
1988年我国第一所临终关怀医院南汇护理院在上海成立。但自此往后的三十一年，临终关怀病房并没有在国内遍地开花，病人治愈率、病死率、病床周转率等指标的压力，甚至让很多医院不愿接受临终病人。
随着国内老龄化问题的加剧以及越来越多文艺作品的涉及，相较于儿童临终关怀，大众更熟悉老年人的临终关怀。也因为人们对儿童重病和老年人重病的不同观念，人们会更抵触孩子的临终护理。“都说老人是自己的过去，孩子是自己的未来，和去世老人的家属相比，孩子的家长会更加自责内疚。”林国嬿说道。同时，对儿童的心理疏导工作也更为复杂。这是由于年龄差异带来的智力上的差异，不同年纪的孩子对疾病的理解、对死亡的理解都不一样。
目前，上海儿童医学中心团队较成熟，北京儿童医院团队逐渐完善，蝴蝶之家的社会团队工作是亮点。但我国儿童舒缓机构仍处于起步阶段，模式较为成熟的机构仅有6家，且集中在经济发达地区，它们是北京雏菊之家、上海儿童医学中心、长沙蝴蝶之家、深圳儿童医院血液肿瘤科、南京世茂彩虹重症儿童安护中心、苏州大学附属儿童医院。
更严峻的是，在机构量少和认知度低的背景下，儿童的死亡数量依旧庞大。世界卫生组织公布的2002年至2015年的数据显示，新生儿（出生未超过28天）的死亡数在2015年仍有9.4万，有超十五万的0到1岁婴儿死亡，超过十八万的五岁以下的儿童死亡（其中包括因意外等非疾病原因去世的儿童）
数据来源：世界卫生组织官网
在国外，舒缓护理已经历经半个世纪的发展。无论是政策制定还是机构发展，国外都已经形成了一个相对完善的规模。据何阳、曹军在期刊《医药前沿》上发表的论文《国外舒缓疗护的现状及发展》统计：2005年德国颁布《临终关怀法》，2007年日本出台《癌症控制法案》，2009年加拿大建立了舒缓疗护生命监护网络LauF，英国较大的临终关怀院70%以上的资金来源于国民医疗保险……而中国相关法律法规和政府支持的缺失，在一定层面上并不利于儿童舒缓服务的发展及推广。林国嬿希望：“政府有一天可以看到这样的需求并能支持这方面的发展。有了上层的支持，舒缓护理才能得到更好的推广。”
今年，蝴蝶之家将筹办第五届“儿童临终舒缓护理国际论坛会议”。从一开始只想在福利院推广到引入国际经验，探索适合家庭的居家护理服务模式，会议被越来越多的专业人士认可，所有想要在国内推广儿童舒缓护理理念的人一直在路上前行。
文字/王硕 王晗
摄影/王硕
视频/蝴蝶之家
指导教师/吴月娥
