向死而生（二）丨陶晋芝：折翼天使的守护者
2019年8月3日采访那天对陶晋芝来说没什么特别的。
“我半个小时后还要回去工作。”这是陶晋芝开口的第一句话。在蝴蝶之家，陶晋芝始终把孩子放在首位。从她适应蝴蝶之家的工作开始，从她接手最令她印象深刻的孩子阳阳开始。
八年前，陶晋芝带着六个月大的阳阳去了青海。
飞机起飞时，之前还因为腹胀而不适的阳阳在陶晋芝的怀里睡得很香，轰鸣和颠簸也没有把他吵醒。这个时候，他和普通六个月大的孩子没什么区别，一样嗜睡。
阳阳去青海是去做肛门闭锁手术的，陪伴他的只有蝴蝶之家的“陶陶妈妈”一个人。
在成为“陶陶妈妈”之前，陶晋芝是宁乡矿山里的一名机械操作工人。2010年的一场经营危机，工厂进入凛冬，陶晋芝离开家乡，来到长沙营生。
在长沙的扎根从超市的一份工作开始。站在超市里，每天除了来来往往的顾客，和她聊天最多的就是同事。在同事的介绍下，陶晋芝来到蝴蝶之家准备成为别样的“新手”妈妈。
（一）
飞机是在下午一点半抵达青海的。十月的青海比长沙有着更干燥、更凛冽的天气，除了这些，迎接陶晋芝的还有第一次突然而至的高原反应。“当时就像是要感冒发烧一样，鼻子里会有血丝流出来，脚也会痒。”这种反应对她来说是完全陌生的，一如她刚来蝴蝶之家时的不知所措。
“我刚来的时候就接手了三个孩子。”
陶晋芝见到悦悦时，他的手上戴着防止抓伤自己的手套。这是一个肌张力过高的孩子，手脚经常会不自觉地抽搐，抽搐狠了，头发像是唯一能抓住的救命稻草，一把一把地揪。在蝴蝶之家，除了有像悦悦这样的孩子，还有许多其他身患重病的孩子。看着躺在婴儿床里脆弱的孩子们，已经是一个18岁孩子的母亲的陶晋芝仍有些紧张。
但是感情在每天长达12个小时的陪伴中滋生，最初的陌生感早已被近似亲情的情感所盈满。“我们一起吃、穿、睡、玩，他们就像我自己的孩子一样。”在“蝴蝶之家”九年的时间里，陶晋芝习惯了相遇和陪伴。孩子们很好哄，不发病的时候，陶晋芝喜欢去逗他们笑，简单的排排坐游戏就能为这些孩子重新注满活力。陶晋芝觉得，在难得的休憩时光里，停下来望着这些孩子明朗的笑容就很美好。
陶晋芝想让这种美好一直延续，但和孩子们的告别总是打得她措手不及。
接到小穆荷已经离世的电话时，陶晋芝正在医院里接受舒缓护理的相关培训。她不敢相信刚刚中午还抱过、哄过的温暖的小生命现在已经离开人世。“之前带他去上海看病的时候，我走到哪都带着他。即使躺在病床上，你走到哪，他的眼珠都滴溜溜地跟着你转。”在小穆荷离世后很长一段时间里，陶晋芝将自己和他的回忆封锁起来，不敢再走进他的房间。
把孩子的离世理解成命运的不公不算偏执，与这种悲伤的和解也不会来得那么快。
（二）
阳阳的治疗持续了一年多，陶晋芝带着他在湖南和青海两地来回奔波了五次，每次都要住院治疗10天左右。除了要适应两地不同的生活习惯外，陶晋芝还要自己一个人全程照顾阳阳的起居。
这样高强度的陪护，陶晋芝还是有心理准备的。因为在蝴蝶之家，护理阿姨们照顾孩子有着更为复杂、精确的护理工作。
在蝴蝶之家，每位阿姨需负责三个孩子的日常护理。由于不是普通的孩子，护理时需要更多的耐心与细心。
曹雪因为患了严重的骨质疏松，脆弱的骨头让简单的行走活动都变得尤为困难，现在他的脚上还打着绷带。对于常人来说，洗澡是一件稀松平常的事情，但给曹雪洗澡时就要十分注意，陶晋芝必须用保鲜膜将曹雪的脚缠起来以防止绷带被水溅湿。
“有的孩子在喂饭时，不会一口一口地张嘴去接喂给他的饭。”对于吞咽能力弱的孩子，他们的食物必须是软的，但是仍有一口饭喂进去又从嘴边流出来的事情发生。“有时候一口饭需要阿姨重复喂十几下”。
在耐心呵护之外，陶晋芝照顾孩子时还要遵守精确的日程表。
早上7:30，晚班阿姨与陶晋芝的工作交接完毕，她在蝴蝶之家一天的工作序幕由此拉开。整理所有的衣服和床铺、给孩子们洗澡、喂饭是她的主要工作。在普通孩子都需要的照顾之外，蝴蝶之家的孩子还需要阿姨们在上午10:00、中午12:00、下午16:00、晚上18:00四个时间点定时地喂药。
这里的每个孩子都有一个记录本，里面记载着孩子每天的进食量、排出量，同时还包括医疗表格、体温表格、抽搐表格等等。晚上19:30，在记录好孩子当天的数据及变化后，陶晋芝在记录本上签上自己的名字。她熟稔了这个九年里重复了上千次的动作，却依旧小心翼翼。现在，她终于可以坐上回家的公交车。
从这里乘车回家要一个多小时。
（三）
阳阳在治疗结束后回归了正常生活。他没再去过青海，而是在三年后飞往大洋彼岸，拥有了新的爸爸妈妈，幸福以另一种方式启程。
和阳阳一样，蝴蝶之家的孩子们虽然身患重病，但他们也有自己的幸福时刻。
生日对这里的孩子们来说是最闪耀的日子。在生日当天，孩子们、大人们都围绕着小寿星，一起唱生日歌、切蛋糕、送给他生日祝福和生日礼物。简单的生日流程在此刻并不平凡，没有父母陪伴的“小蝴蝶”在此时也感受到了家庭的温暖。
在蝴蝶之家能感受到幸福的绝不止一直被照顾的孩子们。
小文第一次哑着嗓子，一字一顿地喊出“阿姨好”时，陶晋芝像回到了自己的女儿说出第一句话的时候。因为喉软骨弱化症，小文一直不会说话，蝴蝶之家的阿姨总是会一遍一遍地教小文发音。“没想到他真的能发出‘阿姨好’的声音。”这出乎了陶晋芝的意料。
小文能简单地发音后，阿姨们都喜欢让他再多说点话：“小文，你叫我阿姨”“叫阿姨好”，就像是自家的孩子学了了不得的技能，展示成就时的欣喜是憋不住的。“还有当我们看到孩子一天天地好起来，健康地被新的家庭收养了，那是我们感到最高兴的一件事情。”同样为孩子们被收养而感到高兴的还有护理阿姨黄晓平：“这是我来到蝴蝶之家最希望看到的结局。”就算不是每个孩子都能拥有“被收养”这样圆满的结局，照顾过程中的点点滴滴也使阿姨们收获了幸福与满足。同为蝴蝶之家里经验丰富的护理阿姨蒋艳芳说：“能够给他们带来快乐的话，就很值了。”
九年前别样的“新手”妈妈，如今已成为蝴蝶之家“新手”妈妈们的培训师。陶晋芝还是不太会稀释要和孩子告别时的悲伤，只能让时间抚平它。但是九年的时间同样为她编织了许多和孩子们一起的幸福和快乐。她觉得自己做了很多孩子的母亲，“在这里（蝴蝶之家）带的孩子就像我自己的孩子一样。”
退休离即将“知天命”的陶晋芝越来越近。“我现在就想着能多做一天就多做一天，”她说。
文/王硕 王晗
图/蝴蝶之家提供
指导教师/吴月娥
